tirsdag 28. februar 2012

Våkn opp, leger!!

Atter en gang har det skjedd. Jeg får telefon om noen som vil bli med på bakekurs fordi de har fått beskjed fra fastlegen om å kutte ut gluten i maten. “Selvsagt, vi har kurs neste måned..bare kom.” “Kutte ut gluten, sa du? Hvorfor?”

Senest i går hadde tenåringen min kameratbesøk, og jeg la merke til at han valgte de glutenfrie variantene på middagsbordet. "Hvorfor?" Jeg har foreslått for denne guttens foreldre i mange år at de må kreve cøliakitest av ham. "Jo, jeg har fått beskjed om å holde meg unna gluten, melk, tomat, nøtter.." Han kom med en lang liste. Ingen henvisning til gastroskopi eller ernæringsfysiolog for å få vite hva næringsstoffene skal erstattes med.

ALLE som man har mistanke om cøliaki SKAL henvises til sykehuset for gastroskopi. ALLE!

INGEN skal “prøve uten gluten, så får vi se hvordan det går”

Når man går på glutenfri diett vil tarmene begynne å leges. Cøliaki er ikke en sykdom som man reparerer med medisin, men med mat. I motsetning til andre sykdommer, er det bare å kutte ut det som gjør deg syk, og så blir man frisk igjen. Flott? Ikke sant? Problemet er at man aldri vil finne ut om man virkelig har cøliaki på den måten. En gastroskopi etter et par måneder vil ikke vise tegn til noe skade. Spesielt hos barn leges tarmen fort når man begynner på glutenfri diett. Og hvilken forelder vil begynne å gi barnet glutenholdig mat igjen..når magen ikke er vond lenger..endelig. Men det må man, når man blir sendt til gastro. Og påvises ikke skader på tarmen på første undersøkelse, skal det enda en gastroskopi til om spesialisten mistenker cøliaki.

NAV krever diagnosesetting ved gastroskopi for å utbetale grunnstønad for cøliakere. I underkant av 2000,- per måned virker ikke så viktig der og da..når barnet slutter å gråte over magevondt. Men når barnet er ungdom og skal på hybel, er pengene veldig viktig. Når vennegjengen skal på pizzakveld, og de 4 andre kan dele på en pizza til 200,- og cøliakeren må kjøpe en alene til 250,-, da kommer de ekstra kronene godt med.

JEG har en mistanke om at det er så lite KUNNSKAP om cøliaki av en grunn. Legemiddelindustrien har INGENTING å tjene på denne sykdommen. Den kureres jo kun ved riktig mat. Det er ingen legemiddelindustri som sponser kostbare kurs for almennlegene.

Det er PÅ TIDE at almennlegene kjenner sin plikt og innser at løsningen kan være så enkel som cøliaki. Det er flere og flere som tenker tanken cøliaki, men så ALTFOR mange som ikke skjønner at diagnosen må settes FØR pasienten settes på en livslang glutenfri diett. Dette er for DÅRLIG, og vi er LEI av å høre disse historiene gang på gang.

Som cøliakimamma er det en lettelse å få diagnosen til barnet ditt. Å få vite hvorfor gutten ikke vokser, hvorfor han er så tynn, hvorfor han alltid har vondt, hvorfor han alltid er sliten og hvorfor han blir så mye syk. Og det kan fikses helt uten medisin. Rett mat er nok. Men det viktigste er å få svar.

I dag er gutten min en flott ungdom. Sjelden syk. Omtrent ikke fravær fra skolen, selv om han har en kronisk sykdom. Melkeallergien fra barndommen forsvant da han begynte på glutenfri diett. De utallige forkjølelsene sluttet. Han har omtrent ikke pollenallergi lenger. (Timotei og hvete gir kryssallergi)

LA oss få slippe å høre om flere som får beskjed om at de skal “kutte ut gluten” eller andre matvarer. I tillegg til å henvises til gastroskopi skal de også “henvises” til Cøliakiforeningen. Vi har likemenn i hele landet om gir råd og hjelp til folk som plutselig skal unngå et næringsmiddel som er i det daglige norske kostholdet. Vi holder kurs i baking. Det er ingen grunn til at en som skal leve glutenfritt skal måtte spise noe dårligere brød enn oss andre.

SÅ Kjære almennleger, fastleger, helsesøstre: SLUTT å anbefale bekymrede foreldre å kutte ut næringsmidler før en DIAGNOSE er satt!! Det er på tide å innse alvoret i dette nå. KUNNSKAP må til. Dere er velkommen til samtaler. Dere er velkommen til kurs. Dere er velkommen til å ta kontakt. DET ER VIKTIG!

(Du finner denne blogposten i GlutenfrieOpplevelser også)

Eva Cathrin, cøliakimamma og bakeleder i DenGlutenfrieBakeskolen

18 kommentarer:

Andemor sa...

Flott, Jeg sender videre til noen jeg vet trenger det <3

Hestia sa...

Viktig og riktig! Deler på FB og skriver et blogginnlegg om det så snart jeg får tid!

Hjørdis Almelid Vikenes sa...

Flott Eva Cathrin! Her set du fokus på eit område som faktisk er ei stor utfordring for mange. Ved å kutte det eine eller det andre FØR ein veit kva de er som skaper utfordringar i kroppen, gjer ein seg sjølv ei bjørneteneste. Legar burde ikkje oppmode til slike typar tenester!

Nils Gudmund sa...

Det her var så bra skrevet at det skulle ha stått på trykk i en av riksavisene, og i min lokalavis, så alle jeg kjenner her kunne sett det.

RitaS sa...

Kjempegodt skrevet. :) Utfordrer deg til å skrive det samme med langt færre ord under SMS-spalten i TK. Bruk en overskrift a la Kjære alle leger, og du skal se at du får budskapet ut til de fleste av legene her på Nordmøre. Utrolig mange leser den spalten.
Klem fra Rita

Anonym sa...

Bra skrevet om en viktig sak!

Anonym sa...

Godt skrevet. Deler den med mine venner.

Anonym sa...

Kan noen forklare meg hvorfor en person med Cøliaki skal ha 2.000,- pr. måned - fra NAV/Staten?

eva cathrin ostnes sa...

Det er fordi glutenfri mat ikke subsidieres. Det koster rundt 50 for et brød, f.eks. I Sverige gå midlene til å senke prisene på glutenfri mat, og støtte fra NAV bortfaller. En bedre løsning i mine øyne.

Anonym sa...

Bra skrevet, viktig at en ikke trenger å lide mer enn nødvendig. "NAV krever diagnosesetting ved gastroskopi for å utbetale grunnstønad for cøliakere" skriver du.Det er ikke riktig, det er ikke et krav, selv om mange må gjøre det. Er blodprøvene klare er ikke gastroskopi nødvendig.

eva cathrin ostnes sa...

Ja, det er riktig. Men da jeg skrev dette, krevde de det også fra barn.

Stine sa...

Vi i NCFU er her også for barn og ungdom som har hatt cøliaki lenge eller som får cøliaki i ungdomsalder. Vi står mee åpne armer og stiller med erfaring, tips og sosiale sammenkomster der man kan dele erfaringer, snakke ut om problem, komme med løsninger og best av alt vise kor godt vi kan ha det sammen sosialt og ete all mat på treffene som selvsagt er Glutenfri. størst av alt som vi har merket på medlemmene er å få velge mellom alt som står på matbordet. NCFU har et motto : PISK! (positivitet, initiativrikhet, selvsikkerhet og kunnskapsrikhet). Vi er selv ungdommer med cøliaki og har gått igjennom det meste og stiller frivillig på for at andre skal få et godt innblikk i hvor godt og fantastisk livet kan vere med cøliaki. så om dere har barn og ungdommer med cøliaki, kontakt oss!! sjekk ut www.ncfu.no! vi har lokallag og styrer i nesten alle fylkene i landet. vi elsker å lage sosiale treff (både grilling i parken til hytteturer rundt om kring i landet. NCFU er for barn og unge i alderen 15-26, men vi i NCFU Hordaland tar med oss barn i 13-14 årsalderen også for å inkludere. inkluderingsdelen er noko av det viktigaste vi i NCFU Hordaland står for! NCFU har Facebookside, og NCFU Hordaland har egen Facebookside og en gruppe. oppfordrer alle til å bli med der!

Helsing Stine W. Lillebø
Leder i NCFU Hordaland

Tove Johansen sa...

En sak for ny helseminister? I alle fall burde alle legesenter/leger få dette innlegget. Vi har en fastlege som tok vår sønns problemer på alvor, tok masse prøver, sendte han til sjekk osv., men det er ikke alle som får slik hjelp. Legene burde virkelig våkne opp.

Stjerna sa...

Hei jeg er enig i det du sier, og det gjelder i alle fall alle med gluten allergi, men det er mange som også har gluten intoleranse. DAttern min er negativ på alle prøver, men oppførslene hennes påvirkes ekstrem av gluten hun blir deprimert destruktiv og rasende. Dette så vi tegn til allerede i 3 års alderen, men avfeide dette som vanlig trass. Da hun var 6 år begynte hun å takke nei til boller på SFO, "fordi hunlikte ikke den følesen de ga henne i kroppen". Da hun var 8 slet hun med lesevansker og jeg kom over forkning som viste at barn med ADHD og dysleksi, kunne bli bedre ved å kutte ut melk og gluten. Melk har hun aldri tålt noe særlig og har vært et "ørebarn". Med felles interesse bestemte vi oss sammen med datteren vår å prøve en glutenfri månded. Byttet ut til vanlige glutenfrie varer,sendet med kaker, og lagde gluten fri mat. Ungen ble vel ikke nevneverdig bedre til å lese, men vi fikk en helt ny jente! For en forandring, fra et barn som i perioder ikke "ville leve", fik vi en glad og fin jente, som selvfølgelig fortsatt kunne bli sint, men på en riktigere måte om man kan si noe sånt. vi lot det skli ut, og vi fikk terrorungen tilbake på et blunk. Nå lever hun 99% glutenfritt. Jeg personlig tror ikke barn i dag går glipp av en eneste ting ved å kutte ut korn, det er mer næring i kjøtt, grøønnsaker og egg og frukt. Nå er datteren min som de fleste andre brans gløad i pizza og pasta så det går jo litt i erstaningsprodukter.

Hva sier legen til dette? Jo selv om vi ikke kan bevise dette på prøver så ser jo dere helt klart en forsjell, så da er det på den måten "bevist" at hun reagerer. Dattern vår er 10 år og det går så problemfritt fordi hun selv synes ikke det er verdt å skeie ut da hun selv ikke liker det som skjer i kroppen hennes etter gluteninntak.

Jeg mener derfor at mange kan ha fordeler av å kutte gluten selv uten å ha påvist noe ved gatroskopi, så lenge det finnes symptomer, på ting som kan relateres til gluten.

Anonym sa...

Veldig viktig det Stjerna skriver. Mange har intoleranse mot gluten, og får nytt liv ved å kutte det ut fra kosten og uten å ha fått det påvist via gastroskopi eller blodprøver. Har man mistanke, må bare kutte det ut selv i noen måneder og se effekten.

Men generelt vet leger for lite om kosthold og helse. Det bør absolut implementeres i medisinstudiet.

Elisabeth B. sa...

En ting, som absolutt ikke er morsomt, er cøliaki. En annen ting er når man får påvist glutenintoleranse via peptidanalyse (i urin). Dette regnes da ikke som cøliaki. Det er proteiner som samlet seg opp i blodet og hjernen og er spesielt skadelige bl.a. for barn med autisme/ADHD. Da får man ikke
dekket 5 øre til ekstrautgifter. Trist...

Elisabeth B. sa...

Anbefaler de som har fått påvist negativt svar å ta kontakt med Norsk Proteinintoleranse Forening (ligger på facebook). Via en urinprøve, som man må betale selv, til ca kr 7-800, testes det for både gluten og casein.

Stine sa...

Som bioingeniør med peiling på blodprøver, så anbefala eg å ikkje avfeie cøliaki så raskt sjølv om blodprøvene er negative. dei kan vere negative (falsk negativ) lenge før de blir positive selv om man har cøliaki. som mor hadde eg mast på gastroskopi sjølv om blodprøvene er negative. skade i tarmen kan vere svært alvorlig selv om blodprøven er negativ. så ver så snill å ikkje "gi opp" etter en prøve mednegativt svar. mange falske negative prøver ute i landet på akkurat dette med cøliaki. eg kjenner fleire med cøliaki som har hatt mellom 2-5 negative prøver før dei har blitt positive. så om dette gjelder barn: krev gastroskopi! tarmen kan a helt nedslitte tarmtotter men med negativ blodprøve. immunforsvaret til barn er heller ikkje fullt utviklet og da blir det heller ikkje produsert nok antistoff til å bli detektert i ei blodprøve. så om barnet er dårlig med cøliaki-symptom sjølv om negativ prøve, ikkje start på Glutenfri kost før du krever gastroskopi. einaste måten å ver sikker på. og ikkje minst viktigast for barnet som då ikkje vil få mangelsjukdomma og følgesjukdomma.

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails